В кулуарах ІІІ поверху будинку
парламенту були представлені фотографії відомих українців — артистів, співаків, акторів, теле-, радіо-
ведучих, які виступили на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями та
долучилися до благодійної фотосесії разом із дітьми, що мають орфанні діагнози.
Серед зірок, які стали на захист орфанних пацієнтів, — Ольга Сумська, Надія
Матвєєва, Андрій Кіше, Василь Вірастюк, Руслана Писанка, Ірма Вітовська,
Габріелла Массанга, яка стала ініціаторкою зйомок, та багато інших. Таким чином
організатори — громадська спілка «Орфанні захворювання України» та благодійний
фонд «Орфанні синиці» — прагнуть привернути увагу народних депутатів до проблем
українців із рідкісними захворюваннями. Орфанні хвороби — це вроджені або
набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на
2000 населення країни. 80% орфанних захворювань генетично обумовлені. Вони
мають тяжкий і хронічний перебіг. Більшість хвороб діагностують у ранньому
віці. Такі люди зазвичай потребують безперервного та пожиттєвого лікування. Але
при його наявності розвиток більшості хвороб можна призупинити — тоді хворі
отримують шанс на життя.В Україні, за статистичними
даними, 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх разом,
стане на місто-мільйонник. На превеликий жаль, більшість цих пацієнтів — діти,
які при відсутності лікування не доживають і до 10-15 років. У той же час, в
Європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного
лікування, становить 55-60 років.