Сьогодні на засідання Комітету з питань
здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування народні депутати
обговорили стан реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги
громадянам, які страждають на рідкісні орфанні захворювання на 2021-2026
роки.
До Комітету звернулася громадська
організація «Орфанні захворювання України» із пропозицією залучити всі
відомства та організації, які займаються реалізацією цієї Концепції, до
дискусії на тему лікування пацієнтів зі спадковими хворобами.
Голова Комітету Михайло Радуцький
зазначив, що Україна зробила декілька важливих кроків до створення системи
лікування орфанних пацієнтів:

•На рівні Уряду була ухвалена Концепція,
на рівні Комітету - ухвалений закон про договори керованого доступу (ДКД), які дозволяють
закуповувати ексклюзивні дороговартісні препарати за зниженою ціною.

•За ініціативи Президента Володимира
Зеленського восени 2022 року запрацював проєкт із розширеного неонатального
скринінгу новонароджених на 21 спадкове захворювання.
За 5 місяців фахівці перевірили 46 тис.
дітей, з них 1,3 тис. було направлено на повторні дослідження та у 52 виявлено
орфанні хвороби.

•В кінці минулого року Національна агенція
«Медичні закупівлі України» вперше за допомогою ДКД закупила ліки для пацієнтів
зі спінальною м’язовою атрофією.

За його словами, наступні кроки - це
розширення проєкту неонатального скринінгу на всю країну (наразі він працює у
12 регіонах), розбудова орфанних центрів у кожному обласному центрі, оновлення
протоколів лікування пацієнтів із рідкісними хворобами та закупівля за ДКД
ліків для інших спадкових захворювань.
«Також важливо, що навіть умовах війни нам
вдалося запланувати виділити на закупівлю ліків для орфанних пацієнтів більше
коштів ніж минулого року: у 2022 році - 591 млн грн, у 2023 році - 763 млн
грн», - зазначає Михайло Радуцький.
На засідання Комітету керівник організації
«Орфанні захворювання України» заявив, що є декілька проблемних питань.
По-перше, через критерії лікування
пацієнтів, які встановило профільне міністерство, не всі пацієнти можуть
отримати ліки. Наприклад, за даними МОЗ, на квітень заплановано лікування лише
6 пацієнтів з СМА. Тоді, як за оцінкою МЗУ, на цей рік такі препарати мають
отримати 111 пацієнтів.
«Домовилися з МОЗ, що на засіданні робочої
групи з питань лікування орфанних пацієнтів, розглянуть це питання та вірогідно
розширять критерії», - повідомив Голова Комітету з питань здоров‘я нації.

По-друге, громадськість пропонує у
наступному році запровадити в пакетах медичних послуг для лікування орфанників
коефіцієнт для медиків, щоб вони отримували більше коштів за таких пацієнтів.
Зокрема й були зацікавлені працювати у орфанних центрах.
НСЗУ вже подало свої пропозиції до таких
пакетів послуг. Михайло Радуцький зазначив, що Комітет разом із Мінфіном
працюватимуть над цим питанням.
По-третє, медичні працівники інститутів
Національної академії медичних наук долучаються до перегляду стандартів
лікування орфанників, а також безпосередньо надають медичні послуги пацієнтам
зі спадковими хворобами.
За словами Михайла Радуцького, інститути
академії мають приєднатися до єдиного медичного простору та фінансуватися за
Програмою медичних гарантій. Як це й передбачено згідно з медичною реформою.
«Вважаю такі обговорення важливими. Ми
дізналися про нагальні проблеми та будемо, як народні депутати, контролювати їх
вирішення. На моє переконання держава має забезпечити кожного пацієнта-орфанника
в Україні безоплатним лікуванням», - зазначив він.